AKTUELL: Für medizinisches Fachpersonal und Journalist/-innen gibt es ab sofort eine Info-CD zur Hypophosphatasie. Diese enthält umfangreiches Informationsmaterial und kann unter der Adresse info@hpp-ev.de angefordert werden.
Willkommen bei www.hypophosphatasie.net
Diese Webseite ist ein Angebot des Vereins Hypophosphatasie Deutschland e.V. Ihr Ziel ist es, die wichtigsten Informationen über die seltene Erbkrankheit Hypophosphatasie (auch Rathbun-Syndrom genannt) in kompakter Form darzustellen und in deutscher Sprache für die Allgemeinheit zugänglich zu machen.
Dieses Angebot richtet sich einerseits an alle Betroffenen, die entweder mit der Diagnose Hypophosphatasie konfrontiert wurden (sowie deren Angehörige und Freunde) sowie an Patienten, die Symptome aufweisen, welche anderen, vergleichbaren Krankheiten nicht eindeutig zuzuordnen sind.
Zum anderen soll diese Informations-Webseite auch einen ersten Überblick für all diejenigen bieten, die sich professionell mit der Hypophosphatasie beschäftigen - also Ärzte, Physiotherapeuten, Orthopädietechniker, Diätassistenten, Lehrer etc.
Eines der größten Probleme im Zusammenhang mit der Hypophosphatasie ist die große Verwechslungsgefahr mit anderen Krankheiten, die häufig fast identische Symptome aufweisen - jedoch ganz anderer Behandlungsmethoden bedürfen. Hier wären vor allem zu nennen: Osteoporose, Rachitis, Hypophosphatämie (Phosphatmangel) oder die so genannte "Glasknochenkrankheit" (Osteogenesis imperfekta), aber auch unerklärliche Parodontosen und andere Zahnprobleme.
Für alle Betroffenen - bzw. betroffenen Familien - soll außerdem die Möglichkeit geschaffen werden, sich untereinander auszutauschen. Hierfür wurde eine eigene deutschsprachige Mailingliste eingerichtet, zu der man sich unter folgendem Link anmelden kann: http://de.groups.yahoo.com/group/hypophosphatasie/